А каково родителям? Знать, что их ребенок не доживёт до 20 лет? Сердце - та же мышца. Современные препараты не панацея - они тормозят развитие болезни на той стадии, что уже есть, и только. Ни вылечить, ни обратить вспять. Продление жизни в инвалидной коляске без какой-либо надежды...